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小儿脑肿瘤:mikah的故事

生活正常胶质母细胞瘤的一种罕见形式

一天2018年1月,mikah菲利普斯放学回家很头疼。它坚持后,他的母亲,黛比,带着9岁的儿科医生。最终,他们到巴拿马市,佛罗里达州,那里的医生认为mikah可能有窦性头痛,可能是流感的儿科急诊室。

一个电脑断层扫描,或CT扫描,发现父母的黛比和贾斯廷·菲利普斯最可怕的噩梦。 mikah有脑肿瘤,这是直径为6厘米,约一个鸡蛋的大小。他被紧急送往儿童在彭萨科拉,在那里他有手术切除大众医院。

Mikahs Story

大众进行活检和二月8,mikah的医生告诉他的父母,他有胶质母细胞瘤,在儿童和成人脑癌的最进取的形式。医生称家人Sridharan说gururangan,FRCP(EDIN),小儿神经肿瘤学主任用友健康尚兹儿童盖恩斯维尔医院。黛比和Justin带来mikah满足gururangan通过诊断交谈,并决定对治疗的下一个步骤。

从mikah的下一个后续预约扫描带来了更多的坏消息。手术后四个星期,有原发肿瘤的迅速复发 - 大众已经成长回到同一站点,这是其原始大小。
gururangan有一个计划。 mikah 2018年3月接受了第二次手术,用友医疗儿科神经外科医生贾森·布拉特,医学博士,谁成功切除整个肿瘤进行。尽管这种侵袭性的手术,布拉特提出一定要保持mikah不必使用复杂的手术导航计算机,以免损坏敏感的大脑区域,从而保护他的讲话和运动功能的任何神经功能缺损。

进一步检查证实mikah的肿瘤是胶质母细胞瘤的一种罕见形式进行,由于一种称为微卫星不稳定性的条件,这将导致肿瘤是基因很不稳定众多突变。

研究表明这种类型的成胶质细胞瘤的响应使用抗体(通过静脉给定)一个免疫疗法的形式抑制在淋巴细胞,这是阻止这些免疫细胞从响应于他的肿瘤“刹车”。一旦抗体关闭刹车,mikah的淋巴细胞会迅速繁殖在他的血液,并安装在他的肿瘤的免疫反应,可能在手术后杀死任何剩余的肿瘤细胞。

这种抗体,称为nivolumab,已经显示出显着的反应和延长寿命的成人患者皮肤和肺癌,但不是由食品和药物管理局在患有脑瘤的儿童使用的批准。然而,gururangan能够获得这个商用,但昂贵的抗体无成本使用下FDA指南针对特定患者的同情使用协议mikah。自从开始nivolumab,mikah的肿瘤没有显示出再生的迹象了一年多,并帮助他避免辐射,这是该肿瘤的常规治疗。虽然这种治疗方法已经对mikah的肿瘤产生积极的影响,目前还不清楚它将如何在其他孩子与他的病工作。

“博士。克(gururangan)是一个了不起的人,并且已经做了这么多mikah,说:”黛比。 “他让我们的情绪受到了鼓舞,是温和的,当他需要传达坏的结果。他解释说,在某种程度上,他可以理解,似乎并不可怕一切mikah“。
Every two weeks, Mikah receives infusions 在 Pediatric Infusion Center & Specialties Clinic at UF健康 Shands Children’s Hospital. In addition, he has an MRI done every three months to see if the tumor has grown back.

“我们不能说足够输液中心的护士说:”黛比。 “我的儿子爱他们,总是给他们大笑道。”

对于mikah和他的家人从巴拿马市到盖恩斯维尔旅行成为了16个月的标准。他们将要离开在上午06点30分,并获得由中午用友健康,然后离开去驱动之家围绕下午4点。从巴拿马城飞往盖恩斯维尔背往复会对只要mikah是能够容忍这种治疗要继续。 (儿科神经肿瘤学家庭支持基金帮助家庭如mikah与旅行和其他需要财政援助,使他们经常来UF健康治疗)。

“它已经变得很难去旅行这么多,所以我们的目标是移动到盖恩斯维尔,我们非常兴奋能在七月的事,说:”黛比。 “没有更多的长途驾驶给我们。”
黛比解释说,通过所有的治疗,mikah试图成为一个正常的孩子。现年10岁,mikah喜欢骑着他的自行车和去水上公园。

“你不知道他的病,说:”黛比。 “我们尽量保持他的生活常态,和博士。 G和UF健康都做出可能的。”

mikah采取了药物两年后,gururangan会重新评估他的预测,并与所涉及的家庭,决定当然他的治疗计划将未来采取什么样的。

“我们把它一天一天,说:”黛比。

gururangan约mikah的预测持谨慎乐观态度,是非常高兴的是,他已经能够控制肿瘤生长nivolumab,而不必使用化疗或放疗。

gururangan归功于用友医疗为能够取得积极的结果在孩子喜欢mikah严重危及生命的疾病的团队的做法。

UF健康正在扩展其“团队”的做法远远超出盖恩斯维尔,引领新的,多机构的研究合作称为对脑肿瘤的缓解联盟。今年二月,UF卫生举办了首届缓解峰会在佛罗里达州奥兰多市,汇聚100多名专家在神经肿瘤,肿瘤免疫学,基因学,人工智能,神经影像学和生物信息学,形成一支精锐的科研界致力于实现变革的成果用于患者脑肿瘤在未来十年。

“我很感谢谁的工作,发现像这样的作为免疫治疗的一种形式潜在治疗的科学家,” gururangan说。 “我与其他免疫疗法专家用友超越密切合作,制定新的方法来治疗脑肿瘤像mikah的使用不同形式的免疫,包括一个在mikah到目前为止的成功,一直是孩子们。”