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小儿脑膨出:马修的故事

而不是婴儿的衣服和尿布购物,贾静雯和Brian tavormina去了一块墓地为他们未来的孩子购物。他们购买了毛毯 - 柔软,温暖和保护他的母亲的子宫 - 马修将他下葬的当天被包裹英寸

在远离预期的当天,夫妻俩在一个常规超声检查2017年3月这一严峻的一幕。

在那一天,当他们注定要看到他们的首次第二个孩子,他们是不是遇到了关注的目光和字每一位家长担忧讯:

“我需要向你展示你的宝贝的东西。”

什么医生看到的是毁灭性的。流体的一个大口袋似乎度过了婴儿马修的后脑勺。医生最初诊断马修有囊状水瘤,一个充满液体的囊,从淋巴液的备份结果,并可以与多种遗传性疾病相关联,或者是纯属巧合。他送贾静雯和Brian在基因测试他们指的是高风险的妇产科后。有机会的话,他说,该囊状水瘤可以自行解决,如果tavorminas所有相关的遗传问题的负面测试。

Matthew

今天,马修是一个活跃的1和-1/2岁的谁爱与他的哥哥玩,并取得了巨大的收益,无视所有的可能性。

然而,前布赖恩和贾静雯接受了他们的基因检测结果,对高风险的OB告诉他们,这不是一个囊状水都没有。代替,马修有一个膨出,其发生时在怀孕的第三和第四周,通常关闭神经管,以形成脑和脊髓不完全闭合,从而导致脑和覆盖它的膜通过一个开口突出在颅骨。这意味着,不管基因检测所说的,马修的病情不会对自己的提高。这名医生告诉夫妇吓坏了,他们的孩子有生存的0%的机会,并且,最好的情况下,马修只能够呼吸和眨眼。这些话会困扰着他们的阿莉莎怀孕的其余部分。

在tavorminas后来收到了他们的基因测试结果,发现没有异常,但是,要贾静雯,花了接收这些结果的时间是一件幸事。

“这是诚实一件好事,她向我们介绍了脑膨出之前我们得到的结果从基因检测回来了,因为如果我们之前得到的基因测试结果,这将给予我们虚假的希望,”阿莉莎说

在此期间,该tavorminas凑近到他们的信心,克服恐惧和痛苦,从而为他们未来的孩子一个Facebook的页面祈祷。超过500人跟随,并提供祈祷为tavorminas发布他们的最新进展。这一点,贾静雯,既是一个美丽而艰难的过程。

“我们花了9周告诉真的比接近家人和关于Matthew朋友之外的任何人,”阿莉莎说。 “我们是非常隐私的人,但我们种的保持具有谈话:1)我们需要祈祷和b)我们不知道什么上帝是通过这一切做的。我们决定,如果分享我们的故事可以帮助另外一个人在那里,然后我们愿意出坚持我们的脖子和传播一个非常私人和个人的事情“。

当贾静雯为16周的孕妇,她把她的医疗用友健康尚兹医院,医生开始担心别的事情。医生发现,除了脑膨出,流体的另一个口袋里存在马修的后脑勺里面,他的小脑,将协调和规范肌肉活动他的大脑的一部分,是不可见无论是。由贾静雯时间为20周,医生是由缺乏可见性更加关注。

终于在22周时,贾静雯接受了胎儿MRI和她的医生给了担心父母马修的发展问题一个明确的解释。

他解释说,婴儿马修有一个名为花花公子 - 沃克,一种罕见的先天性畸形同时涉及小脑和第四脑室条件。

通常,马修的心室将设在他的大脑中心脑脊液瘦,窄途径。与花花公子-Walker畸形,然而,他的第四脑室已激增后成为第四脑袋的大小。由于畸形,马修的小脑没有适当地发展,并引起过大的脑室在他头上的压力已经建立了他的头骨的背面的开口。

该膨出通过该开口加上花花公子-Walker畸形推是一个非常罕见的发生。出于这个原因,医生不可能在所有给了马修的发展产生积极的预后,或任何。

相反,tavorminas用噩耗噩耗后见面,他们不知道当他们的孩子出生会发生什么。夫妻俩曾多次给予相同的预测:马修可以传递在子宫内,通过在出生时,严重残疾或生活有点正常的生活。

“我们没有得到一个好消息,在每一个超声等,我们有比他有心跳,四肢,其他所有主要器官和珍贵的脸,”阿莉莎说。

然后,突然之间,九个月差不多了,和马修准备通过剖腹产进入世界。由于马修的条件,这对夫妻的理解是,他很可能需要24个小时中,他诞生之内神经外科,父母到处寻找儿科神经外科医生当之无愧的工作。

他们发现,在UF健康的枪governale,医学博士,医

当阿丽莎打电话来问一个关于UF健康的小儿神经外科程序的问题,期待一个接待员,小儿神经外科的哈佛大学毕业的院长,博士。 governale,接电话吧。

“我们和他谈过了,我们有一个非常私人的,非常充满信息的谈话,像你说的朋友,”阿莉莎说。 “当我们规划我们剖腹产,他给我说,我们将采取的,他将在那里我们的儿子照顾运行的保证。那次谈话是和平和安慰,我需要,这是一个改变游戏规则。”

就这样,阿莉莎能向前迈进,并安排在UF健康剖腹产。

博士。 governale放心tavorminas,虽然他们听说马修许多可怕的预后,这并不意味着任何或所有会成真。

“我告诉他们,你真的不能准确地预测功能。孩子们都非常有弹性,” governale说。 “可能会有一定程度的发育迟缓,但也有可能不是。”

马修进入世界反对在9月的可能性。 18,2017年,他出现了粉红色和哭泣,被护送到新生儿重症监护病房,新生儿重症监护病房或用于治疗之前。在tavorminas后来发现太有他的脐带缠在他的脖子上三次出生,所以这是另一个小的奇迹,他需要通过剖腹产出生的。

出生后不到24小时,婴儿马修正在经历两个多小时的脑部手术。博士。 governale操作,在头骨外删除多余的大脑衬里和每天进食马修的放大心室的休息回场内。在他的头骨孔将需要一段时间进行监测,以确保其自身完全关闭,现在,它是释放压力。

手术后的当天下午,马修喝牛奶首次和tavorminas终于能够保持他们的男婴。

这是一个漫长和情感历程的夫妻,一个是用友健康教职员工缓解的高潮。

“我们有一个惊人的麻醉师和外科医生伟大,”阿莉莎说。 “我们一直祈祷和平和舒适为他的到来走近一天,我们没有想到我们会得到从美妙的UF健康教师和工作人员在他出生的日子。”

之前被从新生儿重症监护病房一个星期后公布,他进入了世界,博士。 governale通知tavorminas他们的小小奇迹有积水,由于他的病情。马修放置在7天前从他的人才流失过多脑脊液脑室(VP)分流。在3个月大,马修的VP分流失败了,这是常见的,和博士。 governale替换分流。

贾静雯博士说。 governale的照顾她的儿子就是整个世界。

“博士。 governale已经超过了我们所有的期望,”阿莉莎说。 “他的床侧的举止令人难以置信,超出了我们的想象;我们觉得好像他对待我们的儿子,我们为好友。沿着我们的旅途中,他耐心地安慰我们,并回答任何问题的每一步。说实话,博士。 governale一直是回答祈祷,我们称自己幸运,在他的照顾。”

今天,马修是一个活跃的1和-1/2岁的谁爱与他的哥哥玩,并取得了巨大的收益,无视所有的可能性。虽然他平衡和协调问题的斗争,由于他的小脑畸形,马修爬行迅速使周围的路。当他不能平衡直接在他的屁股坐着,马修坐在在W位置补偿他的物理限制。最近,他开始向上拉动家具,同时持有在房间里慢慢转悠。马修的物理治疗师说他会走一天。

“他出生时,一切问题。”贾静雯说。 “我们不知道他是否能呼吸,吞咽,或调节,因为在他的脑干所有的流体压力他的心率。他能有腭裂,唇裂,心脏不好。我们不知道他是否能够走路,说话,爬行或适当多吃。现在,从我们已经看到了什么,他与治疗的帮助下做了什么,他似乎能够弥补他的大脑畸形。他的大脑正在慢慢克服它。”

虽然tavorminas现在已经转移到杰克逊维尔地区,他们继续来盖恩斯维尔他们的儿科神经外科护理。和博士。 governale很高兴与马修的进步。

近日,马修的神经学家告诉tavorminas宝宝正在取得进展得非常好,没有理由为他回来了一次检查,除非新的问题开始发展,如癫痫发作,其马修是在高风险由于脑畸形。

博士。 governale很满意他的进步了。

“他有一些发育迟缓,但它的总体温和。他绝对不会有严重的延迟,” governale说。 “与治疗,我们将继续努力,以最大限度地发挥他的作用。”

贾静雯和Brian tavormina感到幸运,能够分享他们的奇迹的故事,并希望他们能为家人走出了一条类似的痛苦旅程灵感。

“我们的整体目标是要告诉别人,有希望,即使在最严峻的时期,”阿莉莎说。 “纵观我们的旅程,我们都希望,并试图鼓励其他人,即使我们不知道,如果我们的孩子将是确定的。它更容易有希望,当你的宝宝做的很好的喜悦,但我们压入我们的信仰在我们的生活中最艰难的一章。”

Matthew